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Empatia e acolhimento ao saber que seu filho, ou filha, tem alguma deficiência

Receber a notícia de que seu filho ou filha tem alguma deficiência pode ser um choque. A maneira como a informação é passada para a família é importante

Thaissa Alvarenga* Publicado em 12/01/2021, às 00h00 - Atualizado em 19/01/2021, às 10h34

Thaissa Alvarenga com a família
Thaissa Alvarenga com a família

Esperar um filho é, na maioria dos casos, uma expectativa muito grande. Cada exame e consulta é aquela ansiedade para saber como o bebê está crescendo e se desenvolvendo. Embora os pais se preocupem com a possibilidade de uma má formação, não se espera receber uma notícia dessas. Muito pelo contrário. Os planos e sonhos projetados no filho são aqueles geralmente realizados por crianças sadias e consideradas “normais”. Por isso, se o bebê que nasce é muito diferente do que foi idealizado, é natural que os pais se sintam desestruturados e desorientados.

Imagem de Thaissa e o filho Chico, que tem síndrome de down
Thaissa e o filho Chico

Este tema costuma ser pouco abordado pelos meios de comunicação e também nas rodas de conversas com amigos e familiares. Isso acontece porque os pais, ao viverem este drama, têm medo de não serem compreendidos e acabam se escondendo. Não é fácil lidar com os sentimentos negativos em relação ao filho com deficiência. É quando vem a frustração, a raiva e a culpa. Podem acontecer, inclusive, cenários de depressão e, em casos mais complicados, aborto e até mesmo suicídio.

A situação pode se agravar ainda mais dependendo de como a notícia é dada aos pais. A maioria dos profissionais de saúde não está preparada para fazer isso de maneira acolhedora e respeitosa. Falta conhecimento, sensibilidade e, muitas vezes, empatia. Sem auxílio e informação, as mães acabam caindo em seu abismo pessoal e precisam de forças e ajuda para ressignificar suas expectativas e sonhos.

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Com o objetivo de ajudar essas mães, o Instituto Empathiae, fundado por Mônica Xavier, faz um trabalho de acolhimento com voluntárias que são designadas a acompanhar uma família por cerca de um ano. Este trabalho é tão necessário e faz tanta diferença, que a ONG Nosso Olhar contou com a ajuda da Mônica para ensinar e capacitar um grupo de voluntárias que futuramente prestarão este mesmo auxílio.

Para mim, este trabalho de acolhimento é o primeiro passo da inclusão. Dar um olhar empático e respeitoso no momento da notícia, quando existe aquele turbilhão de emoções, transforma o cenário assustador em um momento de entendimento e ressignificado. Dar escuta sem julgamentos e apresentar uma nova maneira de enxergar a situação é dar um rumo àquela mãe e mostrar que ela não está sozinha; que o mundo dela vai mudar sim, mas este é só o começo de uma história de superação, carinho e muito amor.

Não é tudo um mar de rosas. Ter um filho com deficiência traz uma série de desafios e exige muita dedicação. No fim, não se trata apenas da criança, é o adulto que precisa aprender a sonhar novos sonhos, criar expectativas reais e entender que existe um mundo repleto de possibilidades para eles e para nós. Só precisamos encontrar o caminho e aceitá-lo para, então, desfrutar da felicidade que a vida tem reservado para nós.

*Thaissa Alvarenga é fundadora da ONG Nosso Olhar

Inclua Mundo desta quinta é sobre síndrome de down e independência

O Programa Inclua Mundo, que vai ao ar na quinta-feira, dia 14 de janeiro, aqui no Papo de Mãe, vai falar sobre a conquista da autonomia de uma adulta com síndrome de down, a Mariana. E você vai conhecer um projeto de moradia para pessoas com deficiência intelectual viverem com independência.

No ar quinta,  no Canal Papo de Mãe no Youtube. Se inscreva para receber as nossas notificações e confira os outros episódios do inclua mundo.

Chamada do Programa Inclua Mundo, que tem tradução em libras:


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