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Projeto Laços: a conexão entre pais de crianças com doenças raras

O objetivo do Projeto é fazer a ponte entre pais de crianças recém-diagnosticadas com uma doença rara e famílias que já têm experiência

Redação Papo de Mãe* Publicado em 09/08/2021, às 16h15

O Projeto Laços atende, de forma gratuita, famílias no Brasil e no exterior
O Projeto Laços atende, de forma gratuita, famílias no Brasil e no exterior

Quando um filho nasce com uma deficiência, os pais muitas vezes ficam sem saber o que fazer. É comum que medos e inseguranças venham à tona, mas ter uma boa rede de apoio faz toda a diferença.

Assim, criado pelo Instituto Serendipidade, que atua na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, o Projeto Laços conecta e faz a ponte entre famílias que acabaram de receber o diagnóstico de alguma síndrome ou doença rara de seus filhos, com pais e mães que já passaram pela experiência e têm muito a ajudar.

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A iniciativa acaba de completar dois anos e, neste período, mais de 180 famílias foram atendidas gratuitamente em todo o Brasil e até no exterior, em países como Estados Unidos e Austrália. Recentemente, o Projeto Laços também fechou uma parceria com a Maternidade São Luiz, em São Paulo, para que os pais de bebês com síndrome de Down, paralisia cerebral e uma série de doenças raras sejam atendidos desde o nascimento.

O Instituto Serendipidade ainda mantém há um ano uma parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein. Mas todas as famílias, não só as que passam pelas unidades, podem ser beneficiadas.

Além da Síndrome de Down e paralisia cerebral, há voluntários para Síndrome de Williams, de Prader Willi, de Cornélia de Lange, de Kleefstra, de Cri Du Chat, de Edwards, de Rubinstein Taybi, de Moya Moya, além das Síndromes de Patau (T-13), do X-Frágil e a de Wolf-Hirschhorn. 

“Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de pais com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer”, diz Henri Zylberstajn, idealizador do Instituto Serendipidade e que tem um filho com Síndrome de Down, o Pedro.

Os impactos do Projeto Laços

O acolhimento do Projeto Laços foi fundamental para a paulistana Karen Cristina de Souza, mãe de Lívia, que nasceu com síndrome de Down. Apesar de alguns exames durante a gravidez terem apontado para a possibilidade da trissomia no cromossomo 21, ela só teve a certeza da Síndrome de Down depois do parto. Na maternidade, Karen foi orientada a procurar o projeto, que, segundo ela, foi essencial para tranquilizá-la.

“A voluntária que me acolheu tem uma filha de 5 anos com Síndrome de Down. Ela já teve todas as dúvidas e inseguranças que eu tinha e conseguiu me esclarecer em muitos aspectos. Ter a oportunidade de conversar com alguém que já passou pelo mesmo que você é diferente de ter o apoio da família, que dá carinho, mas pouca informação”, contou a mãe de Lívia. 

Para Márcia Costa, diretora médica da Maternidade São Luiz, da Rede D’Or, o projeto possibilita também a sensibilização da equipe médica. 

“Ela passa a ter um olhar holístico sobre o acolhimento das famílias no momento da notícia”, pontua a diretora médica. 

Aos interessados no acolhimento, é possível entrar em contato por meio do site www.serendipidade.org/lacos ou pelo Instagram @pepozylber.

*Maria Cunha é repórter do Papo de Mãe

Assista ao Papo de Mãe sobre doenças raras

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