Papo de Mãe
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Dia Mundial das Doenças Raras

Mariana Kotscho Publicado em 28/02/2021, às 00h00 - Atualizado às 13h03

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28 de fevereiro de 2021


“Você é forte, você é gigante”: campanha promove a conscientização sobre as doenças raras e o empoderamento dos pacientes

Por Papo de Mãe*

Dia 28 de fevereiro é uma data marcada pelo Dia Mundial das Doenças Raras, que chama a atenção para a existência de 6 a 8 mil doenças raras e traz a importância da conscientização do tema – principalmente para promover o acolhimento o acolhimento e empoderamento dos pacientes e de suas famílias.

Live dia 28, às 17h em @vidasraras

Assim, Instituto Vidas Raras e o Convivendo com Doenças Raras lançaram no Brasil a campanha “Você é forte, você é gigante”, que conta com a participação de diversas associações e grupos de apoio em ações durante todo este mês.

“O tema desse ano vem como um lembrete de quem somos e podemos ser. O mês das doenças raras orienta pessoas que ainda estão na fase de diagnóstico, empodera pacientes e os relembra de que não estão sozinhos nessa luta. Também quebra preconceitos através da informação, impulsiona pesquisas e abre caminhos para a qualidade de vida. Nossa luta é por todos nós e também por aqueles que estão por vir”, explica Fernanda Martinez, criadora da página Convivendo com Doenças Raras.

Uma das ações promovidas com esse objetivo é a divulgação de informações e mensagens nas redes sociais que explicam porque o raro é forte e gigante, com frases dos próprios pacientes e também de especialistas da área da saúde. Além disso, durante todo o mês de fevereiro, o Instituto Vidas Raras está cedendo diariamente sua audiência nas redes sociais para que grupos e associações aproveitem o espaço de divulgação para falar sobre suas doenças específicas.

A paciente de PTI -Trombocitopenia Imune Primária ou Púrpura Trombocitopênica Idiopática (ou Imunológica), Marília Rubia, foi uma das participantes dessa ação e conta que a experiência foi muito importante, proveitosa e gratificante. “Amei participar desse dia no instagram do Instituto Vidas Raras. Foi sensacional interagir e conhecer tanta gente diferente e do bem, com várias missões. É como um banho na alma ter participado desse momento, que nos trouxe vários retornos positivos, como contato com pacientes com diagnóstico recente, além de aumento de acessos e interação no nosso perfil no Instagram, o @pti_brasil”, relata Marília.

Segundo a Diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Maria, a ideia com a campanha desse ano é mostrar o quão forte são essas pessoas e suas famílias, principalmente nesse momento difícil que o país está passando, com muita falta de medicamentos e de assistência aos raros. “Vamos olhar para cada gigante raro que cruza o nosso caminho e dar para eles o reconhecimento que merecem, expressar a grandiosidade do que eles são e que ainda vão ser, pois continuam sendo fonte de inspiração para todos nós. Queremos mostrar para a sociedade que somos raros, somos muitos e podemos ser mais do que as pessoas imaginam”.

Outras ações como lives, eventos online e ainda lançamento de livro estão previstas durante a campanha e todos podem acompanhar a programação pelas redes sociais do Instituto Vidas Raras (Instagram @vidasraras) e do Convivendo com Doenças Raras (Instagram @convivendocomdoencasraras), assim como podem participar e também compartilhar as informações.

Doenças Raras

As doenças raras são assim chamadas pela incidência com que ocorrem na população – são até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). A data de 28 de fevereiro como Dia Mundial das Doenças Raras foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Existem de 6 a 8% da população, ou seja, 420 a 560 milhões de pessoas no mundo com alguma dessas doenças, segundo informações da ALIBER – Aliança Ibero Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes. No Brasil, a estimativa é de 13 a 15 milhões de pessoas.

Segundo o Ministério da Saúde, 75% das doenças raras se manifestam no início da vida e afetam, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos, o que não impede que adultos também possam adquiri-las. Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética ou hereditária, existindo ainda outros fatores que podem contribuir, como infecções bacterianas ou virais e infecções alérgicas e ambientais.

Além disso, 95% das doenças não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação que promovam a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Apenas 2% das doenças raras podem se beneficiar de medicamentos chamados de órfãos, que são os de alto custo, capazes de interferir na evolução da doença. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para as outras doenças, que ajudam atenuar os sintomas.

Sobre o Instituto Vidas Raras

Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.

Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras

Sobre o Convivendo com Doenças Raras

Idealizado por Fernanda Martinez, que tem doenças raras, o canal une, desde maio de 2017, pacientes e dá voz aos raros por meio das redes sociais. A página conta com conteúdo interativo, ações e projetos de conscientização durante o ano todo, área de depoimentos, portal informativo sobre doenças raras, ferramenta de localização de pacientes e muito mais. Tudo para que o paciente raro não se sinta sozinho.

*colaborou Verônica Garrido

Assista ao programa Papo de Mãe sobre doenças raras e se inscreva no canal

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