Papo de Mãe
Papo de Mãe

Todos pela Gabi (Doença de Sandhoff)

pmadmin Publicado em 29/09/2014, às 00h00 - Atualizado às 09h23

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29 de setembro de 2014


Gente, leiam abaixo. A Luciana precisa muito de ajuda para continuar o tratamento da Gabi. Repassem este relato, por favor. Olá, sou Luciana Pallin, mãe da Gabriela, 6 anos. Peço como mãe, me ajude, preciso muito continuar o tratamento da minha filha que tem uma doença muito grave. Abaixo explico nossa história. Sei que é um pouco longa, mas por Deus, peço que leia,  por favor …  Deus te abençoe! Muito obrigada! 

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Uma linda bebê nasceu em 17.03.2008, minha filha, Gabriela (significa enviada de Deus). Tudo perfeito, tudo correu bem, eu e meu marido estávamos muito felizes!  Ela se desenvolveu bem até aproximadamente 4 meses. Depois disso, começamos a notar que algo estava diferente. Ela não rolava, não sentava, era muito quieta e molinha. Comentamos com a pediatra e ela ainda aguardou um pouco para ver se era passageiro. Porém, na consulta de 6 meses ela foi encaminhada para neurologista.

Foram muitos exames… Muitos desencontros… Muitas crises convulsivas… Até que chegamos a um triste, assustador e cruel diagnóstico:  com 1 ano e 5 meses ela foi diagnosticada com a Doença de Sandhoff, uma doença rara (pelos nossos conhecimentos, vivos no Brasil só tem a Gabi e mais uma criança em MG) degenerativa e fatal, extremamente agressiva ao sistema nervoso central.  E junto com o diagnóstico veio também um prazo de vida de 3 anos e a notícia de que não havia NADA que pudesse ser feito, não havia cura…Diante desta notícia, nosso mundo desabou. Perdemos o chão… Era uma mistura de tristeza e impotência muito grande, mas ao mesmo tempo pensávamos “ela está viva, está aqui conosco, vamos lutar!”Foi então que resolvi entender a doença e buscar neste mundo tão grande algo que pudesse parar esta brutal doença. Foram muitas noites em claro na internet, até que consegui encontrar em Lima (Peru) nossa esperança…Existia sim médicos que estavam dispostos a tentar um tratamento experimental com células tronco e terapia genica, que visa corrigir a deficiência das enzimas que a doença causa. O tratamento são duas aplicações na medula espinhal em centro cirúrgico, sob anestesia.Como todo tratamento com células tronco, este também é experimental, polêmico e caro. E há riscos que estamos cientes, porém eu e meu esposo achamos que para a Gabi as chances superam os riscos. Para doenças raras, tudo é raro junto: pesquisas, remédios, tratamentos, pois não há lucro para os laboratórios como em doenças mais comuns.Meu esposo tentou dar entrada numa ação judicial, procurou a Promotoria Pública para que o governo pague o tratamento, porém não aceitaram dar entrada na ação e disseram para ele que seria uma causa perdida. Mas agora estamos com outra advogada estudando o caso da minha filha, porém a doença dela não espera. Corremos contra o tempo…Agradeço a Deus por ter estes médicos dispostos a lutar contra esta doença, mas temos as despesas do hospital, hotel, passagens, tratamento, materiais, equipamentos, enfermeira de UTI. E para poder dar esta oportunidade para minha filha, tivemos que fazer campanhas.  Foi muito difícil, pois dividia meu tempo, que já é pouco, com os cuidados que a Gabi precisa: muita atenção (24 horas), remédios, fraldas, aspirações, ela fica monitorada e se alimenta por sonda. Contamos com ajuda de familiares, amigos, redes sociais, imprensa e com pessoas de coração generoso,  que abraçaram minha filha e nos ajudam.Começamos o tratamento em março de 2011 e já fomos por 4 vezes a Lima. Ela esté precisando do tratamento 1 vez ao ano.  Não está curada, mas está se mantendo estável, mantendo as melhoras respiratórias, motora, na sensibilidade e, principalmente, uma vida com maior qualidade, cercada pelo amor da família. Diante desse quadro de melhoras que mãe desistiria do tratamento???Neste ano, precisamos levá-la novamente.  Começamos a campanha em janeiro. Teríamos que ter ido em março, mas não conseguimos o valor que é de aproximadamente R$ 130 mil.  Conseguimos 54 mil reais com rifas, panfletos, cofrinhos em comércios, pedimos em igreja, vamos fazer pedágio, porém falta 76 mil. Agora,  nossa próxima data é setembro e estou desesperada, pois falta só um mês e não tenho nem a metade do valor!!!Quando digo que a Gabi está bem, quero dizer que ela está se mantendo estável, a custa de muita luta, de tratamentos, cuidados e muitos medicamentos que ela usa.  Isso significa que tudo que estamos fazendo por ela está ajudando, porém não podemos parar, pois a doença dela é muito rápida e pode sim avançar rapidamente se não continuarmos. A doença da Gabi é muito grave. Estamos tentando salvar a vida dela.  Hoje ela tem 6 anos, contrariando todos os prognósticos que deram a ela.  Não queremos incentivar tratamentos experimentais, o caso da Gabi é diferente, é uma questão de sobrevivência, e está dando certo!!! Precisamos continuar escrevendo uma história de vida para nossa filha, precisamos continuar neste 1% de chance, pois é muito mais do que tínhamos. Eu peço, por DEUS, nos ajude, por favor.A Gabi quer viver e mostra isso dia a dia, e só vamos conseguir contanto com a solidariedade de todos. Muito obrigada e que Deus abençoe! LucianaFones: (86) 3303-9537  (86) 8875-9878Skype: Luciana. PallinFacebook: Luciana PallinPágina da Gabi: TODOS PELA GABI Blogger: www.unidaspelavida.comContas para doação:
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Conta poupança:1009689-8
Agência: 2505-4
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 077.608.488-70
CPF do pai da Gabi (responsável)

Banco 001 – Banco do Brasil 
Conta poupança: 9178-2
Agência: 4226-9
Variação: 51
Gabriela Pallin Barbara
CPF: 060.049.913-84
CPF da GabiPS: Alguns vídeos e reportagens sobre minha filha:http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2014/04/09/familia-faz-campanha-para-tratar-filha-com-doenca-rara-em-teresina.htmEntrevista na TV Cidade Verde – Teresinahttps://www.facebook.com/photo.php?v=717843754913180&set=vb.100000626855007&type=3&theaterVídeo feito por mim, da minha filhahttps://www.facebook.com/photo.php?v=742787929085429&set=vb.100000626855007&type=3&theaterMelhorashttps://www.facebook.com/photo.php?v=635593699804853&set=vb.100000626855007&type=3&theaterTV Assembleia do Piauihttp://www.unidaspelavida.com/2014/06/reportagens-sobre-gabi-em-2014.html


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