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Síndrome de Rett, você já ouviu falar?

Prefeitura de São Paulo apoia campanha de divulgação sobre a Síndrome de Rett

Mariana Kotscho* Publicado em 28/10/2021, às 12h10

Neusa Faria Perroni e a filha Ingrid
Neusa Faria Perroni e a filha Ingrid

A Síndrome de Rett se caracteriza por uma severa desordem do neurodesenvolvimento, na maioria das vezes provocada por mutação no gene MECP2. A prevalência desse transtorno é de uma em cada 10 mil a 20 mil pessoas do sexo feminino. Trata-se da segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas. Mas também existem meninos com Rett. Estima-se que o Brasil tenha 3 mil pessoas acometidas por essa doença rara.

Pouco se fala sobre a síndrome, não há muitas pesquisas e o desconhecimento ainda é grande. As manifestações clínicas da doença são multissistêmicas, geralmente complexas e graves. Com tudo isso, é necessário por parte dos profissionais de saúde de diversas áreas um preparo maior para identificação e acompanhamento correto dos pacientes.

Assista ao Papo de Mãe sobre doenças raras

Minha filha tem Síndrome de Rett

Ingrid
Ingrid, de 33 anos, tem Síndrome de Rett

Neusa Faria Perroni é  agente de organização escolar e sou voluntária da Abre-te, Associação Brasileira de Síndrome Rett.

A filha dela, Ingrid, de 33 anos, nasceu bem, de uma gravidez sem intercorrências, como normalmente acontece com os bebês que têm esta síndrome. Aos 2 anos, Ingrid começou perder o controle da função motora, parou de comer sozinha , teve convulsões, parou de falar e ficou totalmente depende. "Só fiquei sabendo do diagnóstico dela quando ela tinha sete anos", conta Neusa.

Hoje, a Ingrid continua dependente mas está mais esperta e presta muita atenção nas coisas e nas pessoas. Tem um olhar muito expressivo e se comunica muito pelo olhar. Dentro do que pode acontecer para a pessoa que tem a Síndrome de Rett, ela está muito bem."(Neusa Faria Perroni)


Como mãe e voluntária, Neusa se envolveu totalmente com a causa: "Trabalho para a causa com amor, pela minha filha e por todas as outras pessoas que têm a Síndrome".

A Campanha


A Prefeitura de São Paulo vai realizar, no próximo dia 30, sábado, projeções com a cor roxa em vários pontos da capital. Entre eles estará o Edifício Matarazzo, sede da própria prefeitura; o Viaduto do Chá e a Biblioteca Mario de Andrade, além da Ponte Estaiada (Ponte Octávio Frias de Oliveira) e do Monumento às Bandeiras, no Ibirapuera.

A iluminação especial, que também será feita em sete hospitais da cidade, faz parte da campanha “Toda pessoa com Rett tem o poder de transformar vidas”, promovida pela ONG ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de Rett, já outubro é o mês de conscientização desta doença.

Locais das projeções em São Paulo

  • Hospital Infantil Menino Jesus - R. dos Franceses, 251 - Bela Vista Hospital do Servidor Municipal - R. Castro Alves, 60 – Aclimação
  • Hospital Alípio Correa Netto - Alameda Rodrigo de Brum, 1989 - Vila Paranaguá
  • Hospital Carmem Prudente – Avenida dos Metalúrgicos, 1797/2100 - Cidade Tiradentes
  • Hospital Dr. Carmino Caricchio - Av. Celso Garcia, 4.815 – Tatuapé
  • Hospital Municipal Dr. Arthur Ribeiro de Saboya - Av. Francisco de Paula Quintanilha Ribeiro, 860
  • Hospital Municipal Dr. Fernando Mauro Pires da Rocha - Estrada de Itapecerica, 1661 - Vila Maracanã

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Sobre a Abre-te

Ser referência na promoção da saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para indivíduos com a Síndrome de Rett em todo o território nacional, para que possam ser incluídos na sociedade com o respeito que suas diferenças merecem, faz parte da missão da Organização Não Governamental (ONG) Associação Brasileira de Síndrome de Rett – Abre-Te.

A instituição, localizada em São Paulo, subsidia atualmente 437 famílias de pacientes com acolhimento e promove a divulgação de conhecimentos sociais e científicos em todo o território nacional. Foi fundada por familiares de pacientes e voluntários.

abrete@abrete.org.br
Instagram e Facebook: @abretesp

*Mariana Kotscho é jornalista
Saúde