Papo de Mãe
Papo de Mãe

O câncer infantil e o trabalho da AHPAS

pmadmin Publicado em 15/03/2010, às 00h00 - Atualizado às 00h11

15 de março de 2010


Oi, gente!Estamos de volta para falar mais a respeito do assunto da semana: câncer infantil.Muita gente que assistiu ao programa, ficou encantado com o trabalho desenvolvido pela AHPAS, que oferece gratuitamente o transporte entre hospital e residência para crianças com câncer. A história da AHPAS (pronunciamos “A Paz”!) – Associação Helena Piccardi de Andrade Silva – começou como começam tantas outras histórias de entidades assistenciais: uma perda precoce, dois pais desolados, um sentimento de missão não cumprida, a necessidade de transformar uma dor depressiva em dor solidária e transformadora… Então surgiu a ideia da AHPAS. Uma entidade assistencial com o objetivo específico de oferecer transporte confortável a crianças carentes portadoras de câncer, durante o período de tratamento… E mais: oferecer qualidade de vida em um período de extremo sofrimento para a criança e sua família.Para falar um pouquinho mais deste incrível trabalho, nossa repórter, Rosangela Santos, entrevistou a idealizadora do projeto e presidente da AHPAS, Tatiana Piccardi. Com exclusividade para o Papo de Mãe, ela falou sobre como transformou a dor de perder uma filha em solidariedade e como se sente gratificada em poder ajudar ao próximo. RS: Tatiana, como é que você teve forças para fundar a AHPAS?TP: Não sei. Acho que foi um sentimento que foi nascendo de que se nós não formos solidários na hora das perdas, se a gente não puder compartilhar essa dor com o outro de forma construtiva, de forma a construir algo novo, fica muito mais difícil lidar com o luto. Talvez essa tenha sido a motivação inicial. Quando alguém pergunta o que é a AHPAS a gente diz que é um esforço de transformar uma dor familiar numa construção solidária. Para nós foi um caminho. Então, hoje eu não tenho mais a Helena, mas acabei ganhando um monte de filhos, outros tantos filhos meio adotivos. A própria AHPAS eu considero uma espécie de filha. Eu desejo e quero que ela cresça, ande com as próprias pernas, seja uma associação sustentável e faça bem o seu trabalho. Isso é mais ou menos o que a gente quer para os nossos próprios filhos. Claro que não há regras, mas esse foi um excelente caminho para mim e para as pessoas que se envolveram com a AHPAS: transformar a dor familiar em construção solidária.RS: Foi muito difícil no início?TP: Eu fiquei muito brava porque, como toda mãe que tinha acabado de perder um filho – fazia o quê, um ano e pouco -, eu não conseguia me ver num outro papel. Eu queria, eu precisava me imaginar ainda num papel de mãe. Eu não queria ver minha filha transformada em nome de entidade. Era como se eu estivesse subvertendo algo que deveria ser correto, certo, justo, que era ter a minha filha ali comigo. Então, no começo, eu lembro que eu não gostei da idéia e demorei um pouco para entender a dimensão do que estava sendo proposto para mim. Com os anos, eu fui entendendo. No início, eu ainda não estava totalmente convencida de que aquilo estava me ajudando a lidar com o meu luto ou não. Depois de um tempo, eu vi que sim. Fiz tantos novos amigos, aprendi tanto e percebi que eu estava fazendo algo muito útil. Aí ficou claro para mim: minha filha veio com essa missão. Ela me deu de bandeja um presente maravilhoso. Demorei muitos anos para entender que ela me deu esse presente de realmente poder fazer da minha vida uma vida que valesse a pena, que gerasse algum tipo de resultado social, que beneficiasse pessoas da forma mais idealizada possível, porque é desinteressadamente. Eu sou voluntária na associação há onze anos. É quase como uma missão mesmo. Eu considero a minha filha como um anjinho que já veio com tudo articulado lá de cima e me escolheu para o serviço. Aí, hoje eu penso que se ela me escolheu é porque eu deveria estar a altura. Então, deixa eu fazer por merecer! Foi aí que o trabalho da AHPAS deslanchou: quando eu passei a entender a dimensão do que eu fazia. No momento em que eu entendi, o próprio trabalho deslanchou em termos de obtenção de patrocínio, de adesão da sociedade civil de um modo geral, de compreensão do que significa o trabalho, do número de crianças e adolescentes atendidos, do número de voluntários que foram se integrando ao projeto. Só ainda não cresceu como deveria porque a demanda é muito maior do que a gente realmente consegue atender.RS: E por que a AHPAS ajuda no deslocamento?TP: Porque não existe serviço assim em São Paulo.  Os hospitais que atendem pelo SUS em oncologia pediátrica não têm assegurado o direito básico de deslocamento para ter acesso ao tratamento. Então, é uma questão de garantir um direito. De que adianta você falar em direito à saúde se o acesso a ela te é negado da forma mais concreta e palpável possível, que é o deslocamento físico.RS: Voltar para casa acaba ajudando no tratamento?TP: Muito, muito. A tendência é o paciente emagrecer bastante porque a quimioterapia e a radioterapia tiram o apetite e abaixam a imunidade. São crianças e adolescentes que ficam muito mais fraquinhos, não só em função da doença, mas em função do próprio tratamento. Ficam fracos e expostos a todo tipo de doença oportunista. Então, são pacientes que precisam de proteção e conforto para fazer esse deslocamento que, em geral, é de quarenta quilômetros só para chegar ao hospital. E a questão do transporte se torna ainda mais relevante na cidade de São Paulo, porque a regra hoje dos hospitais é atender em esquema de “hospital-dia”. As internações só são indicadas em último caso. Primeiro, por uma questão prática mesmo, pois, infelizmente, os hospitais não dão conta, não possuem leitos suficientes pra todo mundo. Segundo, psicologicamente, sabemos que o retorno à casa contribui muito para a disposição geral do paciente para enfrentar o tratamento, porque ele se mantém ligado ao que ele conhece. Principalmente com crianças isso é muito forte. Você mantém o vínculo com a casa, com os irmãos, com a vizinhança, com os brinquedos, com o que lhe é familiar. A internação tira da criança o acesso a esse cotidiano que o retorno ao lar proporciona. Então, o nosso desafio é viabilizar isso. Garantir o acesso físico da criança aos hospitais, ultrapassando essas distâncias enormes que o paciente teria que enfrentar com muita dificuldade usando transporte público e garantir a qualidade de vida e a disposição geral para enfrentar o tratamento com o retorno diário à casa. Então, a gente faz “das tripas coração”, fazemos um trabalho meio heróico com nossos quatro veículos próprios e motoristas contratados, mais seis voluntários que trabalham com os próprios carros para rompermos essas distâncias malucas. Para você ter uma idéia, a gente roda pelo menos 600 km por dia no cumprimento desta missão.RS: A AHPAS veio de uma experiência pessoal?TP: Você tem toda razão. A AHPAS nasceu de uma experiência pessoal e familiar. Antes mesmo de eu verificar junto aos médicos e assistentes sociais a real importância de oferecer um trabalho de transporte, eu já tinha sentido na própria pele essa dificuldade. E olha que eu tenho carro e o pai da Helena tinha disponibilidade de nos levar para o hospital – o que é uma maravilha, coisa que essas mães que nós atendemos não têm. Só que a minha filha ficou extremamente debilitada. Ela teve um tumor no tronco cerebral que foi inviabilizando aos poucos a movimentação dos membros. Então, era uma criança que não andava. Eu tinha que carregá-la. Mas ela estava muito pesada, pois tomava cortisona, o que causa um inchaço imenso. Era uma dificuldade. E existem mães que carregam adolescentes! É uma coisa absurda. Se você, com saúde, já usou o transporte público, você sabe das dificuldades. Agora, imagine uma mãe carregando uma criança bastante debilitada, pegando dois ou três ônibus e ainda andando um trecho a pé – porque o ponto de ônibus nunca é na porta do hospital, nem na porta da casa da família…RS: Você conhece essas mães? Elas sabem da sua história?TP: Nos passeios que a gente promove, eu conheço todas as mães. Com as mães que já estão conosco há mais tempo, a gente já criou uma espécie de amizade. Então, elas ficam sabendo da história, por que a associação existe, que eu tive a Helena, que também teve câncer. Eu não gosto de falar muito porque, como no meu caso a minha filha morreu, eu não quero que isso suscite nas mães que já estão frágeis a ideia de que o filho delas também morrerá. Porque não é assim. Então eu tomo muito cuidado para contar essa história. Quando elas ficam sabendo de alguma maneira, o efeito disso é que elas se tornam ainda mais solidárias e gratas. É incrível como as pessoas ficam gratas! Elas não têm noção de que nós é que agradecemos a elas cada vez que podemos  oferecer um transporte adequado aos filhos delas. Mas elas se sentem bem, confortáveis, porque estão no meio de pessoas que entendem o que elas estão vivendo. Isso gera uma aproximação, uma relação afetiva muito boa. Então, a qualidade que a gente tanto preza, ela vai por esse lado também. Não é uma qualidade apenas técnica, mas passa pelo vínculo afetivo e pela amizade que se cria.RS: Por quanto tempo vocês costumam transportar um paciente?TP: O tratamento do câncer é muito longo e, dependendo do caso, varia. Não tem uma regra. Você tem meses intensivos de quimioterapia, radioterapia. Dependendo do tratamento, às vezes, há outros complementares como fisioterapia, dentista… Mas enquanto a criança estiver em qualquer fase do tratamento, a gente estará ajudando com o transporte. Então, a criança pode ficar com a gente de meio ano até seis anos, por exemplo.RS: Como funciona para receber o serviço da AHPAS?TP: Uma vez que o hospital cadastrado nos passe a necessidade do paciente, ele passa a ter direito ao transporte durante todo o período de tratamento, seja tratamento complementar ou o básico a qualquer tipo de câncer como quimioterapia e radioterapia.RS: Qual a maior dificuldade quando se fala em câncer infantil?TP: A detecção precoce ainda é um problema sério no nosso país. O câncer ainda tem um lado tabu. Só a palavra câncer já assusta muita gente. Acho que até os próprios médicos. Falta informação, falta capacitação técnica, falta equipamento para que haja detecção precoce. Então, muitas crianças ainda chegam tardiamente aos hospitais especializados e a nós. É um problema sério. De todas as crianças que morrem no nosso país, 12% morrem em função de um câncer. É uma estatística muito alta. RS: E o que você diria para as mães destas crianças?TP: Tenham muita fé e confiem em seus filhos. Eles são muito mais fortes, são muito especiais, em vários sentidos, do que nós. Aprendam com eles, porque vocês é que vão ganhar com isso, seja qual for o resultado.RS: Como ajudar a AHPAS?TP: Bem, nós precisamos muito de ajuda. Existe demanda de duzentas a trezentas crianças por dia. Mas hoje temos capacidade de atender apenas 26. As pessoas que puderem participar como voluntários ou doando para o bazar beneficente, podem acessar o nosso o site:http://www.ahpas.org.br/. — Nas próximas postagem falaremos a respeito de outros belos trabalhos como o da ASCCIAção Solidária contra o Câncer Infantil e dos Doutores da Alegria – ONG voltada a ajudar crianças em sua recuperação com auxílio da alegria, humor e diversão. Para quem perdeu o programa, ainda há chance de ver a reprise na SEGUNDA, 12h30, e na TERÇA, 18h30. Acompanhe também as postagens do nosso blog tornando-se um de nossos SEGUIDORES ou assinando nosso FEED. Para finalizar, a nossa dica de hoje: Um grande beijo, Equipe Papo de Mãe