Papo de Mãe
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I Encontro Nacional de Extrofia Vesical acontece no dia 13 de outubro no HC em São Paulo

Roberta Manreza Publicado em 18/09/2015, às 00h00 - Atualizado às 16h09

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18 de setembro de 2015


Você sabe o que  é Extrofia Vesical?

A Extrofia Vesical é uma anomalia congênita complexa, na qual o bebê nasce com a bexiga exposta para fora do abdome. As porções logo abaixo da bexiga chamadas de colo vesical e esfíncter uretral externo são os responsáveis pela continência urinária, já que eles permanecem fechados quando a bexiga se enche de urina. Na extrofia vesical, a uretra e a genitália também não são formadas completamente. A uretra se abre na porção dorsal do pênis (epispadia) e a vagina e o ânus são deslocados anteriormente. Além disso, os ossos da pelve são separados (diástase).

A incidência da extrofia vesical varia entre 1/30.000 a 1/50.000 nascimentos, sendo 2,3 até 6:1 nascimentos vivos mais comuns no sexo masculino. O risco de recorrência familiar
é extremamente raro, 1:100. A causa da extrofia é desconhecida. O problema se inicia em torno de 4-10 semanas de gestação, quando vários órgãos, tecidos e músculos começam a ser formados.

Como tratar a Extrofia Vesical?

A extrofia vesical requer um reparo cirúrgico que pode ser em um único momento ou em estágios. As reconstruções objetivam conseguir os seguintes resultados:

> fechamento da bexiga e da parede abdominal
> reconstrução da uretra
> preservação do rim
> preservação da função sexual
> Oferecer um aspecto estético satisfatório para a genitália
> Oferecer continência urinária.

Há usualmente 3 estágios de reconstrução, que podem ser realizados em épocas diferentes ou em um mesmo procedimento cirúrgico (varia de acordo com o paciente e a preferência do cirurgião) Cada caso é um caso.

Se for em épocas diferentes:

1º estágio – Fechamento da bexiga e do abdome (24-48 horas de vida)
2º estágio – Reparo da epispadia (2-3 anos de vida)
3º estágio – Correção da incontinência urinária (4-5 anos de vida)

Por se tratar de uma anomalia extremamente rara, assim que se recebe o diagnóstico (no pré natal ou no momento do parto) é importante pesquisar e buscar um profissional que tenha experiência em Extrofia Vesical. É um momento impactante, confuso e o tempo é curto, afinal é necessário operar de preferência nas primeiras horas, mas a realidade é que não são todos os profissionais que possuem o “know-how” necessário para operar EV, e o que é feito na primeira etapa logo após o nascimento, vai influenciar e muito as futuras etapas e a qualidade de vida na infância, adolescência e vida adulta do seu filho.

A Extrofia Vesical afetará a saúde ou o desenvolvimento do meu filho (a)?

Na maioria dos casos as crianças são saudáveis com inteligência normal, assim como apresentam um desenvolvimento físico e social normais. Sua criança pode ter um andar gingado ou bamboleado, o qual se torna menos óbvio à medida que ela cresce. Um cuidado especial será necessário para o controle miccional.

Um pai de uma criança com extrofia vesical descreveu com propriedade: “O futuro de sua criança é tão brilhante quanto qualquer outra”.

Sobre o Napex (Núcleo de Apoio a pacientes com Extrofia Vesical)

O Napex é um núcleo de apoio fundado por um grupo de mães, pacientes, familiares e profissionais da área da saúde envolvidos com a Extrofia Vesical. Nosso principal objetivo é encurtar fronteiras auxiliando na interação das famílias e compartilhar informações visando assegurar a todos os envolvidos o esclarecimento de dúvidas e a oportunidade de buscar o seu melhor potencial de vida.

No dia 13 de Outubro, o Napex com o apoio da equipe de Urologia do ICHC-FMUSP realizará o I Encontro Nacional de Extrofia Vesical no Hospital das Clínicas, reuniremos famílias de todo o Brasil para debatermos assuntos relacionados ao dia a dia de um paciente com Extrofia Vesical, trocarmos experiências e nos atualizarmos.

Fonte: http://www.uro.usp.br/napex/

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