Papo de Mãe
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Epilepsia – relato de mãe

pmadmin Publicado em 02/07/2014, às 00h00 - Atualizado em 20/09/2014, às 23h08

2 de julho de 2014


Tenho um filho que aos 7 anos teve crise de ausência. Fui ao neurologista que me indicou ir ao Psiquiatra. A médica me indicou vários medicamentos.  Em cada um deles o meu filho teve uma reação diferente de humor.  A médica trocou a medicação por várias vezes até chegar na Fenitoína.

Ao passar aproximadamente quinze dias, meu filho foi à escola e, após dormir um pouco, apareceu com os lábios inchados, me dizendo que foi uma sopa que comeu quente na escola. Não tinha como ligar para escola, pois já havia fechado. Fiquei esperando sumir o inchaço, mas não desapareceu.  Levei em um posto de saúde. A médica me disse que parecia ser alergia e indicou um antialérgico, mas não resolveu.  
Daí para frente fui ao hospital umas três vezes, por fim consegui interná-lo e foi administrada a medicação Alegra.  Após alguns dias ele melhorou.  Nesta época, final de 2010, estava tendo um surto de catapora e houve uma confusão no diagnóstico do meu filho.  Confundiram catapora com os sintomas da alergia, deram alta para o meu filho alegando que ele estava com catapora, e não podia ficar no hospital. Sendo assim, levei para casa.  
Uns cinco dias depois, fui para nova consulta.  A equipe de alergista, dermatologia, infectologista e pediatra afirmaram que era catapora, mas ele só piorava. Um dia eu e meu marido estávamos sozinhos, e quando sozinhos enxergamos melhor as coisas, resolvi levar novamente ao hospital.  O menino não estava bem, como seria catapora? 
Chegando ao hospital fomos atendidos como se fossemos caso simples. Meu filho estava morrendo, mas ninguém tomava providências, meu Deus!!! Até que fomos encaminhados ao Hospital que havia liberado o meu filho da internação. Ao chegar lá, a medica perguntou porque essa criança estava assim, achou que a falha era minha, eu a respondi que eles haviam liberado ele para casa…. Na hora ela se lembrou dele e pediu uma vaga no CTI. E lá começamos um grande sofrimento.  Levaram dias para descobrir o que ele realmente tinha. Demora dolorosa para o meu filho… 
Posso dizer que ele é uma criança vitoriosa. Passou por queimaduras em todo o corpo, ficou em coma induzido e entubado por dias, mas cada dia era uma graça recebida por Deus. Quando ele melhorou um pouco e tiraram a sedação, me disseram  que ele poderia não responder mais aos estímulos ou ficar cego, pois essa doença seria “Stevens-Johnson”. Nestes caso a pessoa vai a óbito ou fica com sequelas graves. E além disso, que ele teve a catapora e que o vírus foi para cérebro causando encefalite. 
Hoje meu filho têm um diagnóstico de epilepsia sem controle e encefalite auto imune.  Não pode tomar nenhum remédio que tenha Fenitoína. Desde 2011, venho fazendo acompanhamento no ambulatório de Neuropediatria do HC. Os médicos dizem que ele não pode operar e não pode tomar mais doses de ácido valproico, pois pode ter alergia de novo. 
Vou para um exame de eletroencefalograma dia 14/7/2014 às 08:00 no HC. E passarei na consulta no ambulatório dia 16/7/2014, às 08:00.  O meu filho, hoje, está com 10 anos e com 73.58 kg, pois tomou um ano de corticoide na veia e não conseguiu emagrecer mais. Não quero ver ele sofrendo mais… Não sei se o caso dele um dia se resolverá. Só Deus para dar forças…
Obrigada.  Deusimar Luiza de Souza.
Querida Deusimar, obrigada por compartilhar sua história conosco. Que Deus ilumine e abençoe você, seu filho, sua família e todos os profissionais que cuidam dele. Estaremos na torcida por melhoras. Não deixe de dar notícias, ok? Um grande beijo de toda a Equipe Papo de Mãe.





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