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Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Vidas Raras realiza atividades para informar a sociedade e dar voz aos raros

Você sabia que existem mais de 6 mil doenças raras identificadas? 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras

Redação Papo de Mãe e Instituto Vidas Raras Publicado em 26/02/2022, às 06h00

28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras
28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras

Fevereiro é um mês especial, quando diversas ações são promovidas no país por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro ou 28, quando o ano não é bissexto, como este. “No Brasil, são mais de 13 milhões de pessoas com alguma das 8 mil doenças raras existentes, mas apesar do número expressivo, esse ainda é um assunto cercado pela falta de informação e desconhecimento, daí a importância dessa data para os pacientes, familiares e envolvidos com a causa”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada.

E para fortalecer a divulgação sobre a essas doenças, o Instituto realiza diversas atividades esse mês e em março. “Precisamos, além de informar, despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Com esse objetivo, preparamos ações especiais para o período, além, claro, de seguirmos com atividades de conscientização durante todo o ano”, afirma Awada.

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Encontros

Dias 23 e 24 de fevereiro aconteceu o 2º Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras de Rio Claro e Região. 

E no dia 08 de março, será realizado um café da manhã com parlamentares e assessores para apresentação sobre as Doenças Raras e o diagnóstico precoce. O evento contará com a presença da Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Dra. Tânia Bachega.

Exposições

No metrô de São Paulo/SP, Estação Grajaú (Linha 9 – Esmeralda), os raros mostram suas cores na exposição “Somos Gigantes!”, realizada pelo Instituto Vidas Raras em parceria com a ViaMobilidade. No contexto do tema da campanha mundial de 2022 - #MostreSuasCores - a ação traz fotos e depoimentos de pacientes que contam suas histórias com a doença e fica disponível para visitação até o dia 28 de fevereiro.

“O nosso objetivo com esta exposição é, além de conscientizar sobre as Doenças Raras, desmistificar o luto de um diagnóstico e também procurar mais pessoas que lutam com seus sintomas e que podem se identificar e obter ajuda. Queremos mostrar que essas pessoas não deixaram que suas doenças as definissem e sim lutaram e seguem lutando por uma vida produtiva e feliz”, explica a vice-presidente do Instituto.

Em outra estação do metrô, a Higienópolis (Linha 4), também durante este mês, a instituição realiza outra exposição, pelo Dia Mundial de Combate ao Câncer, com histórias de várias pessoas que tiveram ou têm Câncer Raro, tumor neuroendócrino e outros, contando como estão superando tudo e mostrando como a vida pode ser melhor.

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Redes sociais

O Instituto está promovendo LIVES e divulgando em seus canais de comunicação diversas informações sobre doenças raras, juntamente com todas as mais de 80 associações e grupos que formam a Aliança Rara no Brasil, abrindo espaço para o compartilhamento de histórias e estimulando a participação e o envolvimento nas postagens para troca de experiências. Artistas parceiros, como as atrizes Adriana Birolli e Julianne Trevisol, também estão apoiando a campanha e participando dessa corrente de conscientização, com postagens em seus perfis no Instagram.

“Além de ajudar os pacientes e familiares a partir da disseminação de informações, aproveitamos o mês das Doenças Raras para despertar o olhar para a causa e assim conseguir mais adeptos e mais força. A ideia é unir as forças da empatia, do amor, do bom relacionamento e o poder das ferramentas digitais que temos hoje em dia para formarmos um grande laço entre nós”, comenta a Diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras, Rosely Maria.

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Missas

Em mais um ano celebrando a vida dos raros, o Instituto promove a tradicional Missa em Ação de Graças pelo Dia Mundial das Doenças Raras no Santuário Nacional de Aparecida, dia 27 de fevereiro às 8h em formato presencial e on-line, com transmissão pela TV Aparecida.

Além dessa celebração, haverá também: a missa anual na Paróquia São Sebastião, em Taquatinga/DF, dia 27 de fevereiro às 07h30; e a Missa em Ação de Graças pelo Dia das Doenças Raras e pelas associações e grupos de apoio da Aliança Rara, celebrada pelo Padre Málon Múcio no Facebook, dia 28/02 às 10h.

Para obter mais informações e acompanhar a programação, os interessados podem acessar as redes sociais da instituição: https://www.instagram.com/vidasraras/ e https://www.facebook.com/vidasraras/ .

Sobre as doenças raras

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de “raridade” está relacionado à incidência: a doença rara acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem cerca de 8 mil doenças raras descritas. 80% delas são de origem genética, 75% dos casos se manifestam na infância e 30% morrem antes de completar 5 anos. No Brasil, a estimativa é de 13 a 15 milhões de pessoas com alguma dessas doenças.

Sobre o Instituto Vidas Raras

Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.

Projeto Linha Rara

O projeto Linha Rara foi implantado em 2016 no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil do Instituto da Criança – ITACI – HC FMUSP, em parceria com o Instituto Vidas Raras. É um call center para tirar dúvidas sobre doenças raras e orientar sobre os caminhos para diagnóstico e tratamentos. Destinado aos profissionais da saúde, familiares, pacientes e toda a sociedade. O acesso é feito pelo fone gratuito 0800 006 7868 ou pelo e-mail linharara@vidasraras.org.br .

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