Papo de Mãe

Azar de quem não foi

Roberta Manreza Publicado em 01/03/2015, às 00h00 - Atualizado às 11h22

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1 de março de 2015


Surpresa no aniversário de garoto autista indica mais preocupação com portadores do transtorno

Alysson Renato Muotri – O Estado de S. Paulo

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Glenn. De repente choveram convidados e presentes, mais bombeiros e policiais DAILYMAIL.CO.UK

Num caso recente, a reviravolta durante o aniversário do garoto autista Glenn Buratti comoveu o mundo. O caso aconteceu em uma cidade da Flórida, nos EUA. Os pais convidaram os colegas de classe para o aniversário de 6 anos do menino. Ninguém apareceu na festa, o que fez com que a mãe de Glenn postasse sua frustração em redes sociais. Em questão de minutos, desconhecidos começaram a perguntar se poderiam levar os filhos para participar. A família também ganhou a visita de policiais e do corpo de bombeiros local, transformando o que seria um dia triste no melhor aniversário com que o garoto poderia ter sonhado.

O autismo é uma misteriosa condição neurológica que afeta 1 em cada 68 pessoas nos EUA e, possivelmente, com a mesma frequência no resto do mundo. Estudos feitos nos anos 1990, com gêmeos idênticos e não idênticos, revelaram uma forte contribuição genética, mas de forma hereditária complexa. O espectro autista, como o próprio nome diz, não é homogêneo. Existem casos clínicos severos, em que o indivíduo é completamente dependente e vulnerável, assim como há casos mais suaves. Essa heterogeneidade clínica é um reflexo da falta de biomarcadores genéticos que estão, aos poucos, aparecendo. Tratamentos consistem em terapias comportamentais e drogas não específicas que, em geral, são utilizadas para amenizar os sintomas ou comorbidades, como ataques epiléticos ou problemas intestinais. Não existe cura para o autismo, mas o dogma da irreversibilidade da condição tem sido desafiado nos últimos anos.

Indivíduos autistas sofrem com problemas na linguagem e comunicação e comportamentos estereotipados e repetitivos, além de um déficit na interação social. Obviamente, essas são características centrais para a vida em comunidade. Acredita-se que muitos dos comportamentos autistas sejam causados por uma carga desbalanceada de neurotransmissores, moléculas responsáveis pela transmissão de informações pelas sinapses nos neurônios. Como consequência, temos um cérebro que não consegue controlar impulsos de forma satisfatória, recebendo e interpretando informações vindas do ambiente de forma diferente, inusitada. O barulho do carro que vem da rua, que nosso cérebro filtra automaticamente, tem a mesma importância que o diálogo com outra pessoa. Pingos da chuva no rosto são carinhos feitos com dedos de veludo. O autista não para de sentir nunca. E, por isso mesmo, não é fácil conviver com ele. Requer muita paciência e compreensão.

A forma como o autista se relaciona com a família e a sociedade é influenciada pela cultura. Em alguns lugares da Índia o autista é visto como um deus encarnado e a família, abençoada e escolhida, deve servi-lo até o final da vida. Em outros países orientais acontece o oposto: a família tem vergonha do autista e evita expô-lo. No Ocidente o estigma do autismo evoluiu bastante. Passamos pela fase da mãe-geladeira, da criança birrenta, e hoje existe maior aceitação das causas biológicas. Percebi quanto era complicado conviver com um autista por experiência própria. Ao me tornar pai de um autista, o pequeno Ivan, descobri que atos simples do dia a dia, como escovar os dentes ou pentear os cabelos, são tarefas hercúleas. Mais desgastante é a constante preocupação com uma pessoa que não discrimina o perigo. Tentamos protegê-lo de tudo, ao mesmo tempo que queremos que ele desfrute da vida em sociedade e seja feliz. Apesar das dificuldades, a contrapartida é imensamente prazerosa. Interagir com um autista é redescobrir o mundo por uma inusitada perspectiva, é vivenciar como seria a humanidade sem segundas intenções.

Já as pessoas e colegas que convivem com os autistas não necessariamente têm o conhecimento necessário para lidar com eles, e disso surge o preconceito. Por isso, a conscientização é parte importante para que haja aceitação. Na verdade, o que talvez muitos julguem preconceito seja apenas parte da curiosidade humana. Impossível não notar um garoto que vocaliza sons guturais, faz movimentos estereotipados e adora lamber azulejos. “Ele tá maluco?” é um tipo de pergunta que as crianças típicas costumam nos fazer ao ver as peripécias do Ivan, para total desespero e vergonha dos pais. Explico que ele é autista, um garoto grandão, mas com alma de criancinha. “Ah, então tá bom.” A resposta demonstra que, muitas vezes, é melhor aproveitar situações bizarras para educar mais um… Preciso ter senso de humor e rir dessas situações.

Às vezes acho que o autismo existe para nos lembrar da compaixão. O caso da Flórida é um ótimo exemplo. Abril é o mês do autismo. Cidades do mundo todo se enfeitam de azul e esclarecem sobre o autismo. Vale a pena se deixar envolver e conhecer melhor esse universo.

*ALYSSON RENATO MUOTRI É PROFESSOR DO DEPARTAMENTO DE PEDIATRIA E MEDICINA MOLECULAR DA ESCOLA DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DA CALIFÓRNIA, SAN DIEGO.

Dica: Assista ao Papo de Mãe sobre AUTISMO e ao Papo de Mãe sobre SÍNDROME DE ASPERGER.





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